ムコ多糖症・・・命のバトン

お友達のサイトに気になる記事がありました。
読み進めていくと、以前ドキュメントを見て涙を流したことのある話かもしれないと。。。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を
だしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に
知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


　http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

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リンクされてあるサイトへ飛んで、更にリンクを辿るとその放送を見ることが出来ました。

【1億3千万分の300は0ですか？】
　http://ssl.dai2ntv.jp/cse/Shop?EcLogicName=freeitem.play&itemId=NtvI00016320

やはり、↑はそのドキュメントでした。
あの時、私は何もアクションを起こすことをしませんでした。
しかし、今、バトンという形で１人でも多くの方に病気を知って頂けることを願っています。


我が子も軽くではありましたが先天性心疾患を持って生まれ、
子供の「死」を考えたことがあります。
自分より先に子供が亡くなるなんて、考えるだけでも胸が痛みます。
やはり、「子供の笑顔が見たい♪」というのが、親としての１番の願いですね。

９月からは、Yahoo!ボランティア　インターネット募金からも、
簡単に募金をすることもできるようになったようです。

『難病「ムコ多糖症」の子どもたちを守ろう募金』
　http://volunteer.yahoo.co.jp/donation/detail/1530001/index.html